Bolest mi je podsjetnik na to što je u životu stvarno važno

Što znači biti tata kronično bolesnog djeteta? U mom slučaju priča počinje prije 38 godina kada sam se i sam rodio s Buloznom Epidermolizom. Tako sam i sam doživio i proživio svoje trenutke u bolnici od ranog djetinjstva kada sam znao sate provesti u čekaonici bolnice, čekajući pregled ili neku pretragu.
U par navrata sam ostajao po tjedan do dva u bolnici i ta sjećanja nisu tako dobra. Tada je još manje bilo šarenih boja po zidovima dječjih odjela, a kamo li nekoga tko bi barem neki trenutak učinio nezaboravnim, u onom dobrom smislu.

Kada smo moja Antonija i ja odlučili da bi željeli bebu znali smo da vjerojatnost da se beba rodi s istom dijagnozom iznosi 50 % i nama je to bilo prihvatljivo, s obzirom da smo znali da ne može imati teži oblik bolesti nego ja.

A ja sam sebe uvijek radi toga smatrao posebnim, nekako sam bolest prihvatio i živim s njom kao s nekim frendom. Naravno da imam tegobe, ali nekako sam pokušao uvijek gledati na bolest kao na dar, nešto što mi je stalni podsjetnik što je zaista u životu važno. Daje mi podstreha da se još više trudim u stvarima u kojima sam dobar, da razumijem nečiju bol i da pokušam ovaj svijet ostaviti barem malo boljim nego je bio prije.

Nora je svjesna svoje bolesti i ne doživljava je kao traumu nego kao dio sebe

Kada se rodila Nora način na koji sam doživljavao bolest u njenom slučaju je ipak bio drugačiji nego kod mene samog. Taj sami početak poroda pa kasnije, poslije rodilišta ravno na kožni odjel u drugu bolnicu.. To je puno teže meni palo nego Antoniji.
Znao sam što je potencijalno čeka u životu i na trenutak sam pomislio kako će moja princeza ipak kroz sve to prolaziti i kako će joj se bolest razvijati.

Počeci hodanja su bili najteži, često je u tim počecima lovljenja ravnoteže padala i ozljede su bile dosta grde. Ali Antonija i ja smo zajedno nekako podupirali i tješili jedan drugog (više ona mene), a bilo je par trenutaka kada sam se jednostavno raspao od tuge.
Ali Nora je baš borac, samostalna je i odlučna i nekako sam sada puno mirniji jer znam da će znati postupiti ispravno u situacijama kada bi se nekada mogla jako povrijediti.
Svejedno ja kao Norin tatko iskreno ne bih htio da nikada osjeti bol, neravnopravnost, moguća zadirkivanja ili njeno vlastito nezadovoljstvo sa samom sobom, ali to su nažalost stvari koje će se događati i mi ćemo ih “zajedno jači od svih” prolaziti zajedno.
Biti tata kronično bolesnog djeteta za mene znači posvećenost srcem i djelom. To dijete ipak treba mrvicu više nego ostala djeca jer nije u mogućnosti napraviti samo sve što poželi. Osjećam ponos jer je Nora super djevojčica i, iako je svjesna svoje bolesti, ne doživljava je kao traumu nego kao dio sebe.

Klaun me uvijek raznježi, daje mi neku milinu

S klaunovima sam u posebnom odnosu, naime ja im pomažem fotografirati ili snimati pojedine akcije ili kampanje i tako sam ih bolje doživio jer sam ih vidio više puta na djelu.
Doživio sam koju snagu klaun ima. Za mene je to kao susret s nekom važnom osobom ili nadljudskim bićem. Volim ih jer su bezuvjetno dobronamjerni i zaista te vole bez obzira na sve i to osjetiš kada si u njihovoj blizini.  Klaunovi nekako sve povežu u jedno veliko klupko radosti. I plakao sam s njima i smijao se, i drago mi je da postoje takva stvorenja, jer su baš stvorenja.

Mene klaun uvijek raznježi, daje mi neku milinu. Ponekad sam zavidan na tu njihovu fakin varijantu, što ipak ne mogu više biti bedast i kul. Jako su mi smiješni, simpatični i ostave mi taj osjećaj i kada se rastanem od njih, podsjećaju te na dobro i kada se možda nekada ponašaš glupo, pomislim kako bi sad klaun reagirao. Nora je mjesecima na laptopu gledala pjesmu CRVENIH NOSOVA, a zadnji put je uletjela na kontrolu s crvenim nosom na nosu :).

Imamo ih par u autu pa ih i mi ponekad nosimo.
CRVENI NOSOVI su i prijatelji i bio sam s njima ponekad i u situacijama koje su bile emotivne i teške, ali na kraju uvijek pamtim osmijeh i sreću.

Tatko Marko