Od Alzheimerove bolesti i drugih oblika demencija danas u svijetu boluje 24 milijuna ljudi. Očekuje se da će taj broj i dalje rasti te da nam predstoji “epidemija demencija”. Prema znanstvenim procjenama broj oboljelih ove godine će iznositi čak 43 milijuna. U Republici Hrvatskoj se procjenjuje da danas ima oko 80 tisuća oboljelih, ali je prema dostupnim podacima liječeno svega 771 osoba. U skladu s tim pokrenuli smo u suradnji s našim europskim partnerima ClowNexus projekt koji će se tri godine intenzivno baviti starijima i nemoćnima oboljelima od demencije. Čitav projekt je potpomognut EU fondom Kreativna Europa. Na današnji dan 21. rujna, 2021. godine obilježavamo svjetski dan Alzheimerove bolesti jer želimo biti uz sve koji nas trebaju jer zdravije i humanije društvo koje pridonosi dobrobiti svih ljudi budeći životnu radost osobito u teškim i kriznim trenucima. Povodom toga razgovarali smo s Tonćijem, našim donatorom, čija je majka bolovala od te teške bolesti koji je podijelio svoje iskustvo s nama kako bi nam pomogao u razvijanju ovog projekta.
- Na koji način ste prilagodili pristup majci kada ste primijetili da je oboljela od demencije?
Kada smo primijetili kod majke prve simptome sve češćeg zaboravljanja i zametanja stvari otišli smo neurologu. Ostali smo šokirani dijagnozom. Ono što smo mi pripisivali starosti imalo je ime, Alzheimer. Najgore je bilo saznanje, da najgore tek dolazi. Uz sva nastojanja da majci, fizički vrlo aktivnoj osobi, koliko-toliko olakšamo novonastalu situaciju stvari su s vremenom, izmicale kontroli. Kod majke je strah i nepovjerenje raslo s napredovanjem bolesti. Počela je sakrivati novce i osobne dokumente na mjestima, gdje ih ni mi više ne bi mogli naći. Situacija je dovodila do ludila brata i mene, a najviše nas je ubijala nemoć da joj pomognemo.
- Jeste li pokušavali socijalizirati majku s okolinom?
Kako živimo u malom mjestu, Makarskoj, gdje su ljudi u kvartu jako povezani, svi su znali što se događa pa su se i tako odnosili prema njoj. Moja majka, inače vrlo društveno biće, polako je gubila moć socijalizacije. Sve je teže komunicirala s ljudima. Ulazila je susjedima u kuće u bilo koji sat „na kavu“ ali kako su svi znali njezinu situaciju većina je bila vrlo tolerantna prema njenim postupcima. Sve češće bi je nalazili u različitim dijelovima grada kako besciljno luta. Kada su ti „bjegovi“ od kuće postali učestali, a bratu gotovo onemogućen normalan život bili smo prisiljeni odvesti je u jedan privatni starački dom. Naglašavam da je starački dom u Makarskoj nije htio primiti jer je bila „fizički preaktivna“.
- Što ste primijetili da bi joj zadržalo interes ili privlačilo pažnju? (Neke vrste sadržaja kreativnog karaktera ili što bi ju posebno uveselilo?)
U poodmaklom stadiju nije imala više nikakvog interesa unutar četiri zida, ali nije prestajala ići u svetište pored Makarske. Na žalost, u svetište je išla i u četiri sata ujutro i deset navečer, zatim i po buri u kućnom haljetku i po zvizdanu u kaputu. Ljudi iz cijeloga grada, kada bi je sreli, dovodili bi je kući. Naravno uz opasku mome bratu „kako je ne pazi“. Posebno ju je veselio odlazak frizeru. Iako više nije prepoznavala ni mene ni brata iz frizeraja je izlazila tako ozarena da smo je tamo vodili i kada ne bi bilo stvarne potrebe.
- Na koji način je to utjecalo na Vas i brata i jeste li vi imali potrebu za psiho-socijalnom podrškom?
Ja sam dolazio doma na godišnji odmor tako da sam cijeli proces mentalnog propadanja moje majke gledao sa strane i u fazama. Ono vrijeme koje bi provodio s njom u mnogim situacijama dovodila me je do ludila. Koliko god sam čitao o toj bolesti ništa vas ne može pripremiti na svakodnevne poraze u srazu s bolešću. Posebno teško je bilo mom bratu. On je morao prestati raditi, svesti svoj društveni život na minimum i potpuno se posvetiti majci, a unatoč svemu tome suočavati se s komentarima okoline koja bi to „bolje i drugačije“.
Nismo imali nikakvu psiho-socijalnu pomoć a ista nam je itekako bila potrebna. To vidim tek s odmakom vremena.
Za ovaj dan, ali i čitav program ClowNexusa posvećenog, Zvona Vuckovic profesionalna manekenka, pridružila se ovoj akciji i odlučila je poduprijeti nas u ovom projektu, tako se fotografirala kako bi dala podršku ovome projektu i pridružila se našem cilju u pružanju psiho-socijalne podrške kroz umjetnost i smijeh, te radost koju želimo podijeliti. Projekt se provodi uz potporu programa Europske unije „Kreativna Europa“. Više informacija o ovom projektu možete pročitati na web stranici: https://clownexus.eu/